Informationsmöte på Karolinska sjukhuset genlab

Idag har jag och Maria varit på Karolinska sjukhusets genlab för att få lite information om ärftligheten vad gäller min sjukdom RRetinoblastomW. Jag har inte haft så stor kunskap om sjukdomen och inte fått veta så mycket från när jag var liten.

Jag vet inte om jag är så mycket klokare nu egentligen. Vi träffade en som jag tror är professor och säkert väldigt duktig men jag tror inte jag förstod allt. Men så mycket förstod jag som att jag så klart bär på ärftligheten, att risken är ca 50% och att det går att testa vid framtida graviditeter via moderkaksprov. Det innebär ju i sin tur att man måste ta ställning till om man ska behålla eller ta bort ett foster som bär på den trasiga gen eller cell det handlar om men det får bli en senare fråga.

Utan att ta ställning eller ge mig in i något försök till ställningstagande eller utläggning blir det inte nu i alla fall. Vi älskar vårt barn och ångrar inget men tiden tills nu har varit slitsam för oss alla tre.

Posted from Solna, Stockholm County, Sweden.

Västerviksresa igen

Vad hade vi där att göra…

Vi hade bestämt att åka till Västervik över nyår. Vi hade fått permis från Denises strålbehandling över nyåret (mer info om behandlingarna finns på Denises sidor). Vi skulle ha blivit hämtade med bil men i gammal hederlig Västerviksanda uteblev den skjutsen så vi fick ta bussen istället. På Cityterminalen gick biljettaparaten sönder när vi skulle betala och det blev aldrig av att vi betalade senare heller av någon anledning. Så resan blev gratis =) Väl nere i Västervik satt vi hemma med min lillebror Mattias, kusinerna Andreas och Kalle och ett gäng kompisar till min lillebror. Det var ganska trevligt. Jag och Maria la oss vid 2-tiden men väcktes någon timme senare av ett jädra stohej ute i köket som låg granne med vårt sovrum. Fest och musik på hög volym. Vi fick inte sova speciellt mycket den natten men märkligt nog sov Denise lite mer trots allt oväsen. På onsdagen satt vi mest och snackade och drack kaffe vid köksobrdet och på torsdagen körde Mattias och Andreas hem oss. Vi bjöd på mat på Pergola vid hemkomsten innan de åkte hemmåt igen. Både jag och Maria var ganska glada att vara hemma igen och slippa det eviga rökandet inomhus. Ingen tog hänsyn till vårt i stort sett nyfödda barn, men det har ju aldrig gjorts i den familjen tidigare heller så varför skulle de göra det nu…kan man undra.. Själv känner jag lika starkt som var gång jag varit där, att jag förstår varför jag flyttade långt därifrån.. Det är bara synd att detta eviga letande för mig vad som egentligen är min familj aldrig tycks ta slut. Mina riktiga föräldrar har inte förändrats alls, allt är som det var när jag en gång lämnade det. Det irriterar mig att jag ständigt tycks dras tillbaka dit igen eftersom jag blir lika besviken varje gång, mest på mig själv för att jag inte vill ha med dom att göra. Med min lillebror är det väldigt annorlunda, honom bryr jag mig och tycker väldigt mycket om! Jag är väldigt glad att det nu är jag, Maria och Denise!

Posted from Kalmar County, Sweden.

Västerviksresa

Jag är just hemkommen från en Västerviksresa och olusten kryper i kroppen!

Det började med att min gamla skåpsäng som jag hade när jag bodde i Hökarängen skulle få en ny ägare. Den har stått här i vår lägenhet ett halvår nu och är bara i vägen och det är ingen liten pjäs! Men det har känts synd att slänga den trots att den är lite defekt med ett krökt ben.

En av brorsans polare ville ha den så jag och Uffe bestämde oss för att ta en liten nöjestripp ner till småstaden, hälsa på min mor och bror och passa på att ha lite kul.

Efter mycket om och men fick vi in den där förbannade sängen i en skåpbil. Det var ett drygt jobb på två personer men det gick till slut. När vi kom fram blev det mat och vin och sedan vidare in till stan för att festa på krogen.

Där spårade allt ur för första gången. Min och brorsans kompis fick för mycket sprit i sig och provocerad till slagsmål. Vi var tvungna att hålla honom för att han inte skulle gå emot ett gäng på säkert 10 pers för att slåss. de stod där på torget och skalderade att han var en sopa och fegis. Då gjorde jag något som säkert var väldigt dumt. Helt ensam, med blindkäppen i högsta hugg, gick jag emot dom och frågade, förvisso väldigt snällt och vänligt, om de inte fått nog och kunde låta vår vän vara ifred. Jag tror gänget blev ganska paffa och blindkäppen var nog räddningen för att inte få rejält med stryk där och då. Men resultatet är det som räknas, med rop och skrän avlägsnade de sig. Kan kalsvättas fortfarande när jag tänker på vad jag utsatte mig för. Jag är inte feg eller rädd, möjligen lite dum…

Sedan bar det tillbaka ut till orten Ankarsrum igen. Denna inskränkta skithåla där jag är uppväxt, åtminstone 5–6 år av mitt liv. Väl där blev det så klart mer vin och kalas, svartsjukedrama och elände. Brorsans flickvän gav sig iväg till en av hans ”bästa” vänner och där hittade vi henne senare på kvällen. Tjafs och bråk uppstod i trappuppgången. Oklart vad vi hade med saken att göra.

Dagens efter, idag på morgonen, drabbades vi månne av efterklokhetens kranka blekhet. Det var slut på stoj och stim, sura och bakis, lastade vi ur den svintunga skåpsängen i snön utanför killens port. Eftersom det var killen som på oklart sätt kvällen innan huserat min brors — ja nu får man väl säga dåvarande — flickvän fick bära upp skiten själv, det brydde vi oss inte om.

Efter lunch och vila bar det av hemåt igen. Ett gräsligt väder och väglag och det var ganska obehagligt att åka skåpbil i snöyran.

Hemma igen hos min älskling och dotter och jag ångrar att jag över huvud taget åkte dit!

Posted from Kalmar County, Sweden.

Presenterat vår lilla tjej på jobbet

Idag har jag och Maria varit på jobbet med vår lilla tjej för att visa upp henne och så klart var vi inte så lite stolta! Mina kära kollegor bjöd på fika och gullade.

Det är verkligen en konstig känsla som är svårt att förklara. man har inte vant sig än och vem vet när man ska göra det! Men att gå med barnvagn, jag?!

Posted from Stockholm County, Sweden.

Välkommen till familjen!

Idag klockan 18.59 föddes vår efterlängtade dotter Denise Jenny Emilia på Södersjukhuset i Stockholm!

Hon vägde 3540 gram och var 50cm lång. Förlossningen tog lite tid och till slut fick Denise hjälp ut med sugklocka eftersom värkarna försvann på grund av ryggmärgsbedövning. Mamma och bebis mår bra! Vi vet att Denise löper ungefär 50% risk att få mitt synfel Retinoblastom. Vi ska snarast försöka komma på kontroll. Bilder hittar du på Denises sida.

Posted from Stockholm County, Sweden.

Satt upp Linux-server del II

Nu är det åter måndag och jag är på jobbet igen. Linux-servern jag satte upp förra veckan har klarat sin första helg på egen hand och mottagningen av extern epost fungerar fint. 19 olästa mail väntade i morse :) Idag får servern som döpts till Ubbe, flytta ner i det stora serverrummet tillsammans med de andra maskinerna i kylan.

Jag hade tänkt använda servern för intern information också om det går som jag vill. Våra systemansvariga ute på varje vårdcentral ska kunna gå in via webläsaren och se om det har hänt något eller vad som planeras. Jag ska se så att det fungerar och sedan försöka få folk att använda det.

Posted from Stockholm County, Sweden.

Satt upp Linux-server

Igår satte jag upp en RedHat Linux-server här på jobbet. tanken är att den ska kunna ge Nacka Primärvårdsområde epost till alla 6 vårdcentralerna och 200 anställda. Vi har fortfarande inte fått tillgång till OpenMail som är det generella inom landstinget och jag gissar att det beror på ekonomi om så av det interna slaget.

Förutom mail hade jag tänkt låta maskinen övervaka varje Novell Netware-server som står på varje vårdcentral samt försöka ha möjligheten att distribuera ut filer till servrarna vid behov.

Jag har idag fått SÖS-data att sätta upp maskinen i DNS och även sätta upp en MX-pekare för epost så att jag kan börja testa. det trodde jag aldrig de skulle gå med på men det var inga problem.

Posted from Stockholm County, Sweden.

Marias sista dag på jobbet

Idag är det Marias sista dag på jobbet och vi har varit på hennes kontor och plockat hem det som ska hem. Ett hjälpmedelsföretag har varit där och avinstallerat licenser och tömt datorn på register. Nu är det en dryg månad kvar tills vi ska ha vårt första barn så det blir nog skönt för henne att få gå hemma och vila ett tag.

Posted from Stockholm County, Sweden.

Gyllene Tider-konsert på Stadion

Äntligen har bandet samlats igen!

Jag och Maria besökte Stadion för att njuta av Gyllene Tider och Återtåget. Förbanden var sådär, Wilmer X funkar alltid men Love Olsson och ”Jag vill ha en tjej som tycker om mig” blablabla var ingen höjdare =) GT’s konsert var strålande och framkallade rysningar i hela kroppen!

Andra bloggar om:

Posted from Stockholm, Stockholm County, Sweden.

Christopher och Lotta gifter sig

Idag var det dags för storebror att gifta sig efter vad blir det — åtta år med Lotta. Vi tycker alla det är hög tid =) I Muskö kyrka blev dom man och hustru. Det var jättefint, Muskö kyrka är vacker och inger en riktig kyrkokänsla.

Efterråt var det fest och det var jättetrevligt. Jag och mia fick varandra till bordet trots att vi enligt etikettsregler ska delas på eftersom vi bara är förlovade. Än så länge har ingen märkt att hon börjar bli tjcok och vi har inget sagt heller, alla är så uppe i sitt.

Färden skedde hem sent i arrangerad buss och vi blev avsläppta nära hem. Det var skönt att gå den sista biten, en sval och skön natt.

Andra bloggar om: , ,

Posted from Stockholm County, Sweden.

Flyttar till Handen

Idag har vi lämnat vår trånga etta i Hökarängen!

Vi har fått en jättefin tvåa på bottenvåningen med stor altan och uteplats. Inte långt från bussen. Vi fick hjälp av Marias föräldrar och lillasyster samt min kompis Greven. Hugge anslöt lagom när den överhängande risken för att behöva arbeta var över =) Av våra gamla döva kompisar fick han ju en gång namnet ”Snigeln” vilket passar honom perfekt =)

Posted from Stockholm County, Sweden.

Inflyttning

”Jag har funnit en skatt som alla tycks söka! Jag har funnit en skatt som alla vill ha! Och fast det kanske är svårt vill jag ändå försöka, att trots denna värld få ha henne kvar!”

dag flyttade min prinsessa in hos mig. Det är vi, två hundar, en massa kartonger och på tok för mycket möbler i en etta på 32 kvadratmeter =)

Posted from Stockholm, Stockholm County, Sweden.

Läkarbesök, genomgång av gamla journaler

Det kändes lite udda att få en läkartid på den vårdcentral man arbetar på. Fast det var nog inte en äkta läkartid eftersom jag inte tillhör den vårdcentralen. Men jag frågade en läkare som jag tycker väldigt bra om hur man gjorde för att få tag i gamla journaler. Jag tänkte främst på min egen barndom och sjukdomsförlopp. Jag vet ju inte ens exakt när jag misste min egen syn på respektive öga, bara en sån sak.

Jag har fått vaga berättelser om att min mamma gick igenom allt helt ensam. Hur hon från landet skickats kors och tvärs till Göteborg och Linköping tror jag det var, och se sitt barn opereras och strålas och hon var helt ensam. Det måste ha varit hemskt! Men inget finns nedskrivet hos henne och inga foton från den tiden då foto var en lyx tror jag.

Så det bästa sättet var att rekvirera journaler från de sjukhus jag vårdats på. och det hjälpte hon mig med. Det var tydligen lite detektivarbete eftersom journalerna refererade till sjukhus jag inte ens hade en aning om att jag vårdats på. Nu har vi börjat gå igenom dem tillsammans men vi väntar fortfarande på journalkopior från något ställe.

Posted from Stockholm County, Sweden.

Noice-spelning på Gröna Lund

En underbar konsert på Gröna Lund. Var där med lillebror Mattias och det var sjukt bra!

Uppdaterad 2008-10-15

Hittade bara ett Youtube-klipp från 1980 och ett från 2008, det får duga.

Gröna Lund 1980:

Sommarkrysset Gröna Lund 2008-05-17:

Andra bloggar om: , ,

Posted from Stockholm, Stockholm County, Sweden.