Läkarbesök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus del II

Bild: Denise Nömell i datortomografi

Idag var det dags för läkarbesök för att få svar på den senaste månadens prover. Först var det en datortomografi av huvudet och igår dubbla synundersökningar. Så klart är också blodprov tagna för att kontrollera blodvärden och njurfunktionstest.

Jag själv kände mig faktiskt helt lugn i kroppen men jag tror Denise var lite nervös för svaret. Och visst, när det gäller hennes och min ögonsjukdom som är en ärftlig ögoncancer, så finns en viss risk för återfall om man har genomgått strålbehandling vilket vi båda gjort i unga år. Nya tumörer kan poppa upp och tydligen mest vanligt inom strålningsområdet, alltså huvudet. Så visst ska man ta det på allvar.

Jag sökte själv vård 2008 för knölar jag upptäckt på mig själv i nacken. Jag har en lite större och hittade flera små. Någon sa fettknölar och allt vad det var och jag ignorerade det länge innan jag blev remitterad till Huddinge sjukhus för att göra tester. Lyckligtvis var det inga tumörer. Oklart dock vad det var, men säkert någon sorts fettbildningar.

Men alla prover och röntgen såg bra ut. Det enda man kunde se på röntgen var — och nu ger jag mig in på okänd mark, att benväggarna i högra delen av huvudet var något tjockare än andra sidan. Vi fick ingen bra förklaring till varför men vi har hört det förr men jag minns inte om det har med strålningen eller något annat att göra. ”Högre belastning” sa läkaren men det förstod jag inte. Men jag vet att man sagt så om mig och jag vet att vi hört det när Denise var liten att det kunde bli en följd men som ska sakna betydelse och i vart fall inte generera någon huvudvärk.

Så samtalet övergick till att handla om träning, avslappning och överansträngning. Och det är det jag trott och sagt hela tiden. Jag som är helt blind har inte samma problem som Denise har. Hon har vissa synrester, på pappret väldigt små. Men de synrester hon har har hon lärt sig utnyttja maximalt. Hon läser, orienterar, sitter vid datorn men allt detta får till följd att hon måste titta nära och anstränga sig väldigt mycket för att se och jag tror att det kommer igen på något sätt. Pressen att hänga med i skolan är ju också en sådan faktor som inte är obetydlig.

Nu vet vi inte riktigt hur vi ska gå vidare. Hon måste själv känna sig inspirerad att röra på sig och förstå kopplingen och hon måste själv lära sig att utnyttja de hjälpmedel som finns lika maximalt som de synrester hon har, allt för att underlätta.

Men vi vet åtminstone att hon är frisk! Det blir nytt och sista besöket om två år. Sedan tillhör hon inte gruppen barn längre och får förlita sig på den vanliga vården.

Om RetinoblastomW på Wikipedia.

Andra bloggar om: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

1 reaktion till “Läkarbesök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus del II”

  1. Kan bara beklaga Vad mycket ni får gå igenom. Ha det så bra ni kan i fortsättningen. :(

Kommentera